Aider un ami ou un membre de la famille à composer avec la fibromyalgie

Si quelqu’un près de vous a la fibromyalgie, vous savez déjà que vivre avec cette douloureuse maladie chronique n’est pas facile.

Faire face aux douleurs musculaires, le sommeil pauvre, la fatigue, le brouillard cérébral, et une foule d’autres symptômes peuvent être débilitante, physiquement et émotionnellement. Et une poussée soudaine de fibromyalgie peut temporairement mettre la vie en attente.

Un réseau de compréhension des gens qui peuvent aider sur les jours difficiles peut faire toute la différence dans la façon dont quelqu’un avec la fibromyalgie gère au jour le jour. Voici comment vous pouvez plus efficacement prêter main-forte:

Obtenez instruit. «Si une personne souffre d’une maladie chronique, elle affectera également les personnes qui s’en soucient», explique Phyllis Talarico, ancienne coordonnatrice des services aux patients de l’Association nationale de fibromyalgie et fondatrice du groupe de soutien de la fibromyalgie du comté d’Orange à Yorba Linda, Californie «L’éducation est essentielle pour vous de comprendre les symptômes et de les aider à trouver le bon traitement.

Communiquez ouvertement. Si la personne dans votre vie qui a la fibromyalgie est votre conjoint, le style de vie que vous avez créé ensemble va probablement changer – et il est important de parler de ce que cela signifie. Par exemple, vous devrez peut-être assumer plus de responsabilités pour le ménage, et les enfants auront peut-être besoin de lancer plus en plus. Rappelez-vous, même si la fibromyalgie n’est pas toujours visible à l’œil nu, la douleur de votre être cher est un sentiment très réel. «J’entends souvent:« Je n’ai pas l’air malade, alors mon mari ne comprend pas pourquoi je ne peux pas faire les choses que j’avais l’habitude de faire », dit Talarico.

Être flexible. Un des défis de vivre avec la fibromyalgie est que les symptômes peuvent s’intensifier de façon imprévisible. Votre conjoint ou ami avec fibromyalgie peut se sentir bien le matin, faire trop, et être en douleur par l’après-midi. Si vous avez fait des plans pour faire quelque chose ensemble, il aidera si vous êtes compréhensif et disposé à reprogrammer.

Encourager l’activité physique. Lorsque les gens sont fatigués et ont des muscles endoloris, faire de l’exercice est probablement la dernière chose sur leur esprit, mais des études montrent que l’activité peut réellement soulager leurs symptômes de fibromyalgie. Suggérez que vous allez faire une promenade ou une balade en vélo, ou inscrivez-vous pour une classe d’aquagym.

Demandez à votre être aimé de rejoindre un groupe de soutien. Que les gens atteints de maladies chroniques participent en personne ou en ligne, il peut être très utile pour eux de partager leurs expériences et obtenir des conseils de la part d’autres personnes ayant les mêmes considérations de santé et les défis de la vie. Certains groupes de soutien invitent également les soignants à y participer. L’Association nationale de la fibromyalgie et de la douleur chronique, la Fondation de l’arthrite et l’American Chronic Pain Association sont de bonnes ressources pour trouver des groupes.

 

Demandez de l’aide vous-même. «Prendre soin d’une personne atteinte d’une maladie chronique n’est pas un travail d’une seule personne», explique Deborah Halpern, directrice des communications de l’Association nationale des aidants naturels. “Ce n’est pas un signe de faiblesse, mais de force, de reconnaître que vous avez besoin d’aide pour ce faire.” De bonnes sources d’aide peuvent inclure des amis, des membres de la famille, des voisins, votre maison de culte, des groupes communautaires, des groupes de soutien et des organismes de services sociaux.

C’est aussi une bonne idée de garder une liste de choses que vous pourriez utiliser l’aide avec – ramasser des médicaments, par exemple, ou obtenir une balade à rendez-vous d’un médecin. Ensuite, quand les gens vous demandent comment ils peuvent aider, vous serez rapidement en mesure de leur dire.

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